Межведомственное совещание Экспертного Совета по редким (орфанным) заболеваниям Комитета Государственной Думы по охране здоровья прошло в Ростове.
Участниками обсуждения стали председатель комитета донского парламента по социальной политике Елена ЕЛИСЕЕВА, депутаты Законодательного Собрания Ростовской области, представители регионального Министерства здравоохранения и медицинского сообщества.
Тема орфанных заболеваний актуальна для всей страны. Лечение таких больных требует огромных средств. В Ростовской области проживает 615 орфанных больных, 253 из них – дети. На лечение этих людей бюджетом выделяется 700 млн. рублей.
- Депутаты донского парламента не раз привлекали внимание к необходимости новых подходов к решению проблем лечения таких больных, предлагая конструктивные, продуманные механизмы финансирования, - сказал вице-спикер донского парламента Игорь ГУСЬКОВ.
Результатом большой работы в этом направлении и Государственной Думы, и Совета Федерации, и региональных парламентов стало решение Президента России Владимира Путина о создании фонда помощи детям с орфанными заболеваниями «Круг добра».
Главный врач Центральной городской больницы Ростова-на-Дону, депутат Законодательного Собрания Ростовской области Дмитрий СИЗЯКИН уточнил, что теперь есть несколько путей финансирования лечения орфанных больных – за счет средств бюджета и за счет средств фонда «Круг добра». С каждым годом благодаря повышению уровня подготовки врачей, современным методам исследований выявляются новые случаи орфанных заболеваний. Здесь очень важна ранняя диагностика, напрямую влияющая на качество жизни больного и дальнейший прогноз.
В ходе круглого стола обсудили последние достижения в лечении орфанных заболеваний, положение с лекарственным обеспечением и маршрутизацию таких больных в регионах.
Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», член Экспертного Совета комитета ГД по охране здоровья Светлана Каримова вышла с предложением разработать в Ростовской области территориальную программу «Оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими (орфанными) заболеваниями»:
- Наша общая задача – сделать так, чтобы для каждого, кто столкнулся с редким заболеванием, путь к лечению был коротким, понятным и гарантированным государством.
