Юному дончанину с редким заболеванием нужно четверть миллиарда, чтобы просто билось сердце - DONTR.RU

Помощь зрителей телеканала “Россия” необходима ростовчанину Кириллу Амелину. У 12-летнего мальчика редкое генетическое заболевание. Подробности у Евгения Данильчука.
Кирилл - мамин помощник. На кухне он не только участвует в сервировке стола, но и с удовольствием экспериментирует в кулинарном искусстве. В последнее время увлёкся приготовлением выпечки. Впрочем, папа такое положение вещей готов оспорить. Говорит, Кирилл имеет явный интерес к технике и готов часами возиться во дворе с машиной.
Однако, увлечения связанные с физической активностью, мальчику даются очень нелегко. То, что у сына не всё в порядке со здоровьем Вадим и Оксана Амелины увидели, когда малышу не было и четырёх лет. Неуверенная походка, мышечная слабость. В 2017-м впервые обратились к неврологам, которые заподозрили генетическое заболевание и предложили сдать соответствующие анализы. Поставленный диагноз родителей буквально ошеломил - прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Неизлечимое и смертельно опасное заболевание.
«Была паника и, наверное, нежелание дальше жить. Я пыталась каждую минуту проводить с ним, потому что очень сильно боялась его потерять», - говоритмама Кирилла Оксана Амелина.
Родителям после первого шока не оставалось ничего другого, как взять себя в руки и начать борьбу за жизнь сына. Обращались в столичные клиники, потом в ведущие европейские, ездили на консультацию в Израиль. Ответ везде был одинаковый - на этот момент методик лечения не существует.
Мышечная дистрофия Дюшенна - коварная генетическая болезнь, поражающая исключительно мальчиков. Она прогрессирует с возрастом - постепенно разрушаются сначала двигательные мышцы, а потом те, что отвечают за дыхание и сердцебиение. Врачи могли предложить только поддерживающую терапию - гормональные препараты, массаж, бассейн.
В 2023-м блеснул луч надежды - объявили о разработанном учёными США препарате, который доставляет в структуру ДНК микродистрофин - белок, останавливающий разрушение мышц. Достаточно одной капельницы. Это не излечит полностью, но хотя бы приостановит фатальные процессы.
«То есть он позволяет просто продлить жизнь ребенку. Нам, родителям даёт надежду, что в скором будущем появится препарат, который будет способен раз и навсегда остановить», - говорит папа Кирилла Вадим Амелин.
Россия - одна из первых стран, начавших закупать препарат. Уже в 24-м году дети в нашей стране могли поучить эту терапию бесплатно. Но существуют строгие ограничения - пациент должен быть не старше 9 лет. Кирилл уже не проходил по возрасту и получил отказ. В прошлом году родители мальчика узнали, что лечение препаратом возможно за рубежом - клиника в Объединённых Арабских Эмиратах была готова принять 12-летнего Кирилла. Если он пройдёт тест на антитела. Хватаясь за эту соломинку, семья Амелиных полетела в Дубай.
«Прошли все эти консультации, всё сдали. Когда вернулись, нам сообщили радостную и маленько шокирующую новость - да, препарат подходит полностью Кириллу. Но стоимость этого препарат просто огромная», - говорит папа Кирилла Вадим Амелин.
Счёт, который выставила зарубежная клиника - 2 миллиона 900 тысяч долларов. Это почти четверть миллиарда рублей. Сумма колоссальная, но родители Кирилла сдаваться не намерены. В конце прошлого года они открыли срочный сбор средств для лечения сына. Волонтёры из благотворительных фондов посоветовали завести в соцсетях страницы с историей Кирилла и банковскими реквизитами для пожертвований.
Внизу экрана QR-код со ссылкой на эти страницы и телефон папы Кирилла. Пока удалось собрать чуть больше 3 миллионов рублей. Капля в море. И время играет против Кирилла. Летом ему исполнится 13, именно в этом возрасте больные чаще всего перестают самостоятельно передвигаться. И преодоление этой черты делает применение препарата неэффективным. Клиника в Дубае будет вынуждена отказать в лечении.
«Страх того, что можно не успеть собрать. И что будет дальше. Пока панический страх что будет, если мы не успеем это всё собрать», - говорит мама Кирилла Оксана Амелина.
Очень переживает и сам Кирилл. Он замкнутый и молчаливый, но при этом очень умный и способный, рассказывает помогающая с уроками бабушка. Елена Владимировна, педагог по профессии, знает о чём говорит.
«Он очень старается, надо отдать должное. Спасибо и школе. Конечно, стараемся мы очень дома», - говорит бабушка Кирилла Елена Ващук.
Вместе с отцом Кирилл теперь каждый день выходит на улицы Ростова чтобы раздавать прохожим листовки с описанием своей истории и способами помочь. В то, что в мире много неравнодушных людей, родители верят всей душой. И стараются укрепить эту веру в слабеющем с каждым днем сердце своего сына.