Первое, что я заметила, войдя в дом АДИЛХАНОВЫХ, — розы. Большой букет стоял у раскрытого окна в трёхлитровой банке. Несколько бутонов уже выцвели и превратились из багровых в чёрно-коричневые, но другие сопротивлялись увяданию. Впитывая повядшими стеблями воду, солнце и горячий июньский воздух, они удерживали цвет крови, а значит, продолжали жить...
Жизнь на сопротивление
Воду этим розам Адилхановы меняют каждый день. Впрочем, следят здесь не только за цветами. Крохотная съёмная комната моется дважды в сутки, идеально чистый холодильник, а в нём только свежие и здоровые продукты. Педантичная чистоплотность необходима. Ведь только при этих условиях шестнадцатилетняя Регина Адилханова может жить. Хотя нет. Нужно приплюсовать к этому с десяток-другой таблеток в день, свежий воздух и отсутствие стрессов.
...Можно было бы сказать, что беда пришла в эту семью три с половиной года назад, когда Регине, дочке Сабины Адилхановой, поставили страшный диагноз: «хронический миелоидный лейкоз». Однако несчастья начали наведываться намного раньше. В 1999 году, при переезде в Ростов из Баку, без вести пропал глава семейства. Затем Сабине с детьми (у неё есть ещё сын Руслан) пришлось покинуть большой двухэтажный дом отчима (мать женщины не имеет своего жилья), где они жили какое-то время. Адилхановы сняли коммуналку.
Борьба за выживание длилась десять лет: Сабина работала на рынке, убирала чужие квартиры и бесконечно лечила своих болезненных малышей. Но сегодня даже о тех трудных временах женщина вспоминает с теплом, ведь настоящая борьба за жизнь началась после того, как в их съёмной квартире раздался звонок из детской областной больницы.
— Сабина, нехорошие анализы пришли. По телефону говорить не хочу, приезжай, — в голосе врача, который вела Регину и Руслана с трёх лет, мать девочки услышала страх. Страх, который был сродни безысходности...
Из отделения гастроэнтерологии, где до этого лечилась Регина, их перевели в гематологию. И после биопсии диагноз подтвердился — миелоидный лейкоз. Страшная болезнь, которая съедает кровяные клетки взрослых, досталась юной девочке.
Полшага до мечты
...Кто решил, что её тринадцатилетней дочке под силу такое испытание? И как жить дальше? С этими вопросами мать проводила ночи, а утром она вставала и в очередной раз отправлялась на поиски клиник и препаратов, которые могли совершить чудо. На помощь Адилхановым пришли друзья и благотворительный фонд «Дарина» — появились лучшие врачи, сверхсовременные технологии, но, к несчастью, болезнь побороть было невозможно. И для того чтобы Регина жила, нужно принимать препарат, стоимость которого достигает 90 тысяч рублей в месяц. Если же заказывать это лекарство с истекающим сроком годности по интернету, стоимость его сокращается в три раза. Покупку жизненно необходимого препарата взяли на себя благотворители. БАДы, витамины, обезболивающие и поддерживающие таблетки Сабина покупает сама. Без них Регина просто не может встать с постели.
— Сейчас у нас началось привыкание к основному лекарству, поэтому нужно искать другое, нового поколения. Но его назначают только взрослым. Я нашла представительство фирмы, которая выпускает препарат, просила, умоляла, но мне отказали, — перебирает медзаключения Сабина. — Нам предлагали сделать трансплантацию костного мозга, но на успешный исход операции врачи не дают и пятидесяти процентов. А с этим лекарством дочка хоть как-то живёт. Ведь многих детей с похожими заболеваниями уже нет...
Пока мы беседуем, я украдкой рассматриваю Регину. Внешне она ничем не отличается от сверстников: аккуратное летнее платьице, приятное открытое лицо, с которого не сходит улыбка. Создаётся впечатление, будто всё, что рассказывает мама, не о ней.
— Я не чувствую себя больной. Не хочу чувствовать, — говорит мне Регина. — Конечно, пью таблетки по расписанию и на улицу хожу редко. Мама очень боится, что я подхвачу какую-то инфекцию. И, конечно, после прогулок долго вылёживаюсь — сил нет. Но у меня есть друзья. Я хорошо учусь в школе. Правда, дистанционно. И вот даже нашла себе по интернету вуз — хочу стать дизайнером интерьеров. Я немножко рисую.
Свои работы показать мне Регина постеснялась, но мама призналась, что до болезни дочка ходила и в художественную школу, и на курсы кройки и шитья, и даже думала стать дизайнером-модельером. Но теперь долго сидеть за швейной машинкой девочка уже не может.
Квартирный вопрос без ответа
— Понятно, что Регине помогает фонд. А на что живёте вы с сыном? Один съём квартиры в центре — дело довольно накладное, — заметила я.
— Эту квартиру (она у нас пятая за последний год) нам пока оплачивает состоятельная семья, у которых тоже больной ребёнок. Горе ведь очень сближает, — Сабина замолчала. Но собравшись с силами, продолжила: — А остальное — что-то зарабатываем мы с сыном (убираем вместе) плюс пенсия по уходу за больным ребёнком и пенсия по потере кормильца. В сумме это 17-18 тысяч в месяц. 5-10 тысяч из них уходит на БАДы для Регины. У сына тоже целый список хронических заболеваний, которые нужно лечить. А сейчас вот он лежит в больнице — год назад попал в ДТП, и неправильно срослась стопа. Теперь врачи пытаются это исправить. Вот я и бегаю от Регины к Руслану. Вечерами — подработка...
— А ваша мама помогает?
— Нет. Я опять просила её взять на школьное время детей, чтоб пожили в нормальных условиях, а я бы снимала квартиру отдельно. Но она не согласилась.
— Вы говорите, что это пятая квартира за год. Почему вас так часто выселяют?
— Просто так складывается. Вначале жили в доме без условий: там всё рушилось, приходилось самим ремонтировать, а для меня это было очень тяжело. Затем у друзей, потом нам разрешили бесплатно пожить в квартире, которая продавалась, но её вскоре купили. Дальше была коммуналка с буйными соседями. А когда у тебя больной ребёнок, невозможно не спать всю ночь из-за пьяных разборок. Сейчас, вы видите, тоже живём в коммуналке. Тоже не всё спокойно, но выбирать нам уже не приходится. И мы очень благодарны за это жильё — всё-таки центр. Колледж сына рядом.
Квартирный вопрос — одна из главных проблем, которая влияет на здоровье Регины. Для того чтобы девочка чувствовала себя лучше, ей нужно жить в чистом, хорошо проветриваемом помещении. А поскольку своего жилья у Адилхановых нет, то условия, в которых они существуют, далеки от идеальных.
— По закону нам положено жильё. Но сколько я кабинетов обошла, чтоб добиться признания того, что оно нам положено. Вот самая свежая бумага, подписанная главой администрации Советского района Олегом Свистуновым в конце мая.
Читаю:
«...Ваша семья включена в список граждан, имеющих право внеочередного предоставления жилого помещения. Учитывая жилищные условия, администрация района направила на имя заместителя главы администрации города Ростова-на-Дону (по вопросам ЖКХ) В.М. Арцыбашева ходатайство о предоставлении вашей семье жилого помещения для временного проживания в специализированном муниципальном жилищном фонде до получения жилого помещения по договору социального найма...»
— Видите, нам вроде бы не отказали. Но прошёл уже месяц. И пока никаких подвижек нет. Я звонила, спрашивала, когда же нам дадут это жильё? — рассказывает Сабина. — Получила ответ, что льготная очередь большая. Но можно же её как-то пересмотреть? Ведь кто-то встал туда для расширения площади, а для кого-то это вопрос жизни и смерти...
Друзья
Мы ещё долго беседовали о нелёгкой судьбе Адилхановых. Сабина показывала документы, полки с лекарствами, которые принимает дочка. И тут мой взгляд вновь упал на розы на окне.
— Откуда этот удивительный букет? — всё-таки спросила я.
— Регине подарила женщина, у которой я убирала дачу. Мы её нашли через друзей.
— Вы так часто говорите о них. Это состоятельные люди?
— Нет, что вы! Совсем обычные, просто у них есть редкое по нашим временам качество — человечность. Они помогают нам деньгами, подбрасывают мне работу, ищут врачей. Сейчас вот даже дали во временное пользование машину, на которой я сама повезу Регину в Санкт-Петербург на очередной курс лечения. Так, мне кажется, безопаснее — меньше людей, меньше инфекций. Иногда я думаю, что если бы не друзья, мы бы просто не справились со всеми бедами, которые на нас свалились. Ведь часто нужна не только материальная помощь, но и доброе слово, надежда на то, что когда-нибудь всё изменится. Только это даёт нам силы жить...
P.S. Недавно выяснилось, что во временном жилье Сабине Адилхановой отказали. Мы решили сами обратиться с вопросом о том, как же можно помочь этой семье, в администрацию города. К этой теме мы ещё вернёмся в одном из следующих номеров.
Фото автора
