В редакцию обратились Марина и Сергей СТРОМЕНКО, мама и папа четырёхлетней Валерии.
Когда девочке исполнилось полтора месяца, у неё начались судороги. Сначала ребёнку поставили диагноз «симптоматическая эпилепсия», Леру лечили в детской областной больнице, прописывали сильнейшие противосудорожные препараты.
Причина судорог оставалась невыясненной. Лера наблюдалась у неврологов, генетиков, иммунологов, инфекционистов... Её возили в Москву: НИИ педиатрии и детской хирургии, Центр помощи детям с поражениями ЦНС, Медико-генетический научный центр (все выписки имеются).
Мы сделали запрос в немецкую клинику в г. Дрездене. Врачи согласились принять нас. В ноябре 2012 года мы впервые выехали туда на обследование, где был поставлен диагноз: «ненаследственная мутация гена STXBP1» и, как следствие, — «симптоматическая эпилепсия». Стоимость обследования составляла 9100 евро. В июле 2013 года состоялась повторная поездка в ту же клинику, где была откорректирована противосудорожная терапия на основании поставленного диагноза. Стоимость второй поездки — 8400 евро. В октябре 2013 года мы побывали в клинике для продолжения коррекции противосудорожной терапии (5000 евро). Обследование показало положительные результаты лечения.
И вот после стольких трудов и усилий врачи пришли к выводу, что приступы Леры не эпилептического характера. Самое страшное то, что во время этих приступов Лерочка настолько плохо себя чувствует, что приходится прибегать к скоропомощному противосудорожному препарату. Это влияет на и без того медленное развитие девочки.
Врачи объяснили, что для выяснения природы приступов необходим круглосуточный видеомониторинг работы головного мозга и обследование магнитным энцефалографом. Рекомендовали пройти его в клинике Текнон в Барселоне в Испании.
Лерочка — терпеливый, выносливый, жизнерадостный ребёнок, который борется за свою полноценную жизнь так же активно, как и мы. Научилась сидеть, пытается ползать, начала произносить слоги, говорит «мама»...
Реабилитация, поездки и медикаментозное лечение требуют очень больших затрат. Сумму 13800 евро, которую выставила клиника Текнон, наша семья собрать не в состоянии. В этой ситуации мы обращаемся ко всем неравнодушным людям с просьбой оказать материальную помощь. Для нас это очень важно!
Банковские реквизиты для перевода средств:
Банк получателя: Юго-Западный банк Сбербанка России
к/счёт: 30101810600000000602
БИК: 046015602
ИНН: 7707083893
Получатель: Марина Дмитриевна Строменко
Лицевой счёт № 40817810552091605051
Карта Сбербанка России: 67619600 0173268229
«Связной». Номер банковской карты 2989 505 20 68 73
«Яндекс.Деньги»: 410011982755918
Тел. для перевода средств «Билайн»: 8-903-405-68-65
Тел. Марины, мамы девочки: 8-903-405-68-65
